Matéria na íntegra publicada no jornal Diário de SP no dia 27 de novembro de 2016.

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Idealizadores do portal “Minha Down é Up!” transformaram o desafio de cuidar de uma criança especial em apoio para famílias

*Por Manoela Matos

Pais de uma criança com síndrome de Down, o servidor Anderson Licarião, de 33, e a contadora Danieli Hernandes,
46, transformaram o desafio de cuidar de Sophia, de 4 anos, em inspiração para outras famílias. No dia 15 de outubro, o casal lançou o portal “Minha Down é Up!”, um site colaborativo, sem fins lucrativos, especializado no tema.

A plataforma virtual reúne artigos de médicos habilitados em saúde e inclusão e depoimentos de outros pais de crianças com a deficiência.

“Nós queremos levar informação e ensinar para todos o que aprendemos com a Sophia”, explicou Danieli.
O projeto surgiu a partir das dificuldades que eles encontraram quando descobriram que teriam uma filha com síndrome de Down.

Em abril de 2012, Danieli se preparava para o seu casamento e ainda não pensava em ter filhos, já que tinha apenas
9% de chances de engravidar. Quando veio a notícia da gravidez, a primeira reação da contadora foi chorar de felicidade, mas logo após as primeiras consultas médicas, os sentimentos mudaram para medo e preocupação.

“O médico pediu uma ultrassonografia e, sem ao menos me preparar antes, disse que tinha 70% de risco de o bebê nascer com Down”, contou. A única coisa que Danieli conseguiu fazer naquele momento foi chorar copiosamente, mas ela não imaginava que a situação ainda poderia piorar.

“Ele disse que me indicaria para uma clínica de aborto. Meu mundo caiu naquele instante.”
Mesmo sem apoio médico e com poucas informações sobre o assunto, Danieli não abriu mão de ter a filha e, junto com o marido, correu contra o tempo para aprender o que era ser mãe de uma criança com Down.

“Fomos em outros médicos, procuramos na internet, fizemos de tudo e sempre com a minha família do meu lado.
Mas a gente só aprendeu mesmo quando ela nasceu, nos desafios do dia a dia”, disse.

“O médico disse que o mais indicado era que eu procurasse uma clínica de aborto.”
Danieli Hernandes, idealizadora do projeto

Hoje, Sophia é a maior motivação para o casal e cada aprendizado novo dela é uma vitória deles. A maior alegria de Danieli é saber que fez a escolha certa e venceu seus medos para que sua filha pudesse ter a chance de viver e aprender como as outras crianças.
“O meu objetivo, agora, é ampliar cada vez mais o meu site e mostrar para outros pais que eles não devem desistir de
seus filhos. Eles só precisam de informação”, afirmou Danieli.

Com pouco tempo de existência, o portal já conta com o apoio de seis voluntários e a página no Facebook, onde ocorre a divulgação, possui mais de mil seguidores. Mesmo com todas as conquistas, Danieli ainda quer mais.

“Meu sonho é desenvolver um aplicativo para que as crianças com Down possam fazer suas atividades de terapia de graça e garantir mais acessibilidade para elas”, afirmou.

Pai e mãe já planejam novo encontro com seus leitores

O evento de inauguração do “Minha Down é Up!” reuniu mais de 200 pessoas no Parque Ibirapuera, no dia 15 de outubro. Entre os participantes, 44 eram crianças com síndrome de Down, que passaram a tarde se divertindo
com brincadeiras e atividades culturais.

Segundo Danieli, todo o encontro foi organizado e divulgado com a ajuda de mães de todo o Brasil, que conheceu em um grupo no Facebook. “As redes sociais têm um poder muito grande e a gente precisa usá-lo para o bem”, disse.

A alegria dos pequenos em estar juntos foi a grande recompensa para Danieli, mas o que mais chamou sua atenção foi a presença de um adulto com Down, entre tantos participantes. “Foi uma surpresa muito boa ver que ele também havia se interessado pelo evento, que também estava ali e estava se sentindo bem com a gente”, contou.

Com o sucesso do lançamento do projeto, Danieli espera atrair mais voluntários para apoiar com os textos de orientação e criar uma grande rede para troca de informações sobre o tema.

“Eu quero atingir todos os públicos. Não adianta só as pessoas com Down apoiarem, porque senão vai continuar algo muito fechado, só para este grupo. Nós queremos o apoio de todos.” Danieli disse que já se planeja para realizar um novo encontro no próximo ano. Dessa vez, a ideia é organizar uma caminhada envolvendo nutricionistas para
falar sobre a alimentação de crianças com Down.

O evento ainda não tem data para acontecer, mas Danieli diz que já está ansiosa por ele. “Eu tenho muitas ideias. Quero a participação de orientadores e professores de educação física para ajudar no desenvolvimento das crianças”, concluiu.